Unruhige Beine (RLS) und das Hoffen auf die Forschung

Mein neuer Hausarzt schaut mich ungläubig an. Restless legs, bei dem die Dopamin-Präparate verschrieben werden, die auch bei Parkinson angewandt werden, soll tatsächlich nichts mit Parkinson zu tun haben? Nun gut, es gibt bis heute wenig Ärzte, die sich mit dieser widerlichen Krankheit auskennen. Ich bin froh, dass es inzwischen aber doch welche gibt, die sich kümmern und zudem die Selbsthilfegruppe RLS. Wieviele Jahre habe ich auch gedacht, ich hätte einfach nur eine psychosomatische Krankheit….

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Dass bis heute Unklarheit über die wirklichen Ursachen besteht, ist traurig. Freilich stirbt keiner an RLS, es sei denn, er setzt aus Verzweiflung seinem Leben ein Ende. Aber mein Hausarzt hat Recht, wenn er sagt: „Solange in unserer Gesellschaft die Gesundheitspolitik vom wirtschaftlichen Interesse der Profite in der Pharmaindustrie gelenkt wird, kann man kaum erwarten, dass die Forschung in die Fragen von Ursache und Heilung investiert.“  Ich muss froh sein, dass etwas für die Therapie getan wird, auch wenn die Krankheit damit unverändert bleibt…..

Und nun kam er endlich:
der lang angekündigte große Fragebogen der RLS-Gesellschaft, bei dem sämtliche Mitglieder der Selbsthilfegruppe mitmachen und ich hoffe noch viele Betroffene mehr. Hier soll endlich etwas mehr Licht in die Erkrankung der „Rastlosen Beine“ kommen!

Aber wie das so ist:

Sicher haben an der Uni Münster viele kluge Köpfe an dem Fragebogen gebastelt. Dennoch gefallen mir die Fragestellungen und die Antwortkategorien nicht. Ich weiß, ich bin eine unerträgliche Fragebogenbeantworterin. Ich schreibe immer Kommentare an den Rand und erläutere, warum mich bestimmte Alternativen nicht befriedigen und nicht wirklich zutreffen. Von den 12 angebotenen verbalen Beschreibungen der Mißempfindungen bei RLS, von Ziehen über Stechen, Drücken, Brennen… bis zum Schmerz gefällt mir keine so recht. Ich ergänze:
„Aufbau einer zunehmenden, bald unerträglichen Spannung in den Beinen (und ggf. Armen), die mich körperlich wie geistig völlig lahmlegt und alles andere ausschaltet und die nur durch eine Entladung gelöst werden kann: entweder durch unwillkürliches heftiges Zuckes des jeweiligen Gliedes (was besonders reizvoll ist, wenn man eigentlich schlafen will) oder durch aktive Bewegung. Wobei sich die Spannung nach wenigen Sekunden Latenzzeit gleich wieder aufläd; nicht eigentlich Schmerz aber Qual….“

Am Ende des Fragebogens lese ich dann die Bitte, davon abzusehen, etwas an den Rand zu schreiben…

Tut mir echt Leid, liebe Forscher und Forscherinnen, aber da sind die RLS-Pferde mit mir durchgegangen und die Hoffnung, dass ihr mit dieser Forschungsaktion endlich einen Schritt schafft in die Erhellung der Hintergründe dieser neurologischen Erkrankung. Zumindest für die nächste Generation sollte sich da doch endlich was ändern! Meine Jüngste hat die Krankheit auch schon (der Erbfaktor ist ja bekannt) und wie soll sie später in ihrer Kapitänskajüte mit ihren unruhigen Beinen klar kommen???

Fragebogen zum Schweregrad der RLS

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